| Trosca | Ich habe gerade einen Bericht über sogenannte "Mondscheinkinder" gesehen und möchter gerne eure Meinung dazu hören. Kennt Jemand von euch "Mondscheinkinder" und wenn ja, wie kommen diese Menschen mit ihrer Erkrankung zurecht? Schämen sie sich und haben psychisch schwer damit zu kämpfen oder lassen sie sich nicht unterkriegen und kämpfen und versuchen soweit ein normales Leben zu führen? Wenn ihr persönliche Erfahrung mit dem Umgang mit diesen Menschen habt, wie sind diese? Sind diese Menschen vielleicht deppressiv oder trotzdem fröhlich??? Denn es ist ja schon ein schweres Los, solch ein Leben zu leben und zu schaffen und ich finde es sehr toll und erstaunlich, wenn diese Menschen, trotz ihrer Erkrankung sich nicht unterkriegen lassen und einfach leben wie andere Menschen auch! Was haltet ihr von diesem Thema und wie sind vielleicht eure Erfahrungen? Gruß Trosca |
| Beowulf | Wieso sollten sie sich schämen? Zumal Menschen mit Xeroderma pigmentosum ohnehin nur selten Kontakt mit Nichtbetroffenen (direkt oder indirekt) haben. |
| Winnowill | Also ich kenne persönlich niemanden, hab aber auch schon Berichte im TV gesehen. Darin hatten sie allerdings sehr wohl Kontakte zu "nichtbetroffenen"... ein Mädel hatte sogar nen gesunden Partner! Aber schämen... nein, das denk ich auch nicht. Vielleicht in der Pubertät... da schämen sich ja sogar gesunde Jungs und Mädels für irgendwelches Aussehen ;) |
| Schattenspiegel | Wird man mit dieser Krankheit geboren, oder kann die auch später noch auftretten? SOllte man damit geboren sein denke ich mal das das schamgefühle nicht so häufig sein wird da man daran gewöhnt ist und es nicht anders kennt! Ich weiß nicht ob jemanden von euch die fünf Sterbephasen nach Kübler ross was sagen aber ich denke mal das es mit dieser krankheit fast genau so ist! Das neid gegen über gesunden vielleicht auch da ist! Selber habe ich so jemanden noch nicht getroffen... Habe das erstemal was darüber in der BRAVO gelesen! :rolleyes: |
| Vika | Ja, sie werden damit geboren. Ich denke auch, dass sie sich nicht wegen ihres Aussehens oder ihrer Besonderheit wirklich schämen. Außerdem können sie ja nun wirklich nichts dafür... Wenn man mit einer Krankheit geboren wird, lernt man von Anfang an, wie man mit dieser umzugehen hat. Sie kennen es nicht anders, nur von Außenstehenden. Mir tun die Menschen mit dieser Krankheit sehr leid, man würde ihnen gerne helfen, aber man kann nicht... |
| paranuit | Xeroderma pigmentosum: Mondscheinkinder Hautkrebs 07.08.2004 Mondscheinkinder werden Menschen genannt, die an Xeroderma pigmentosum (XP) leiden. Dies ist eine erblich bedingte Hautkrankheit, bei der Sonnenlicht zu Veränderungen am Erbgut führen und Hautkrebs hervorrufen kann. "XP kommt zwar selten vor", erklärt Dr. Mark Berneburg, Oberarzt der Universitäts-Hautklinik Tübingen, "ist aber gewissermaßen "Modellkrankheit" für die Entstehung von Hautkrebs. Die Ergebnisse aus der XP Forschung können auf die gesamte Bevölkerung übertragen werden." Die Uni-Hautklinik ist für diese Erkrankung Referenzzentrum und betreut 19 Patienten. In Deutschland gibt es zirka 50 Betroffene. Die Spezialisten um Dr. Berneburg beschäftigen sich neben den klinischen auch mit den wissenschaftlichen Aspekten von XP. Patienten mit XP haben bereits seit früher Kindheit eine erhöhte Lichtempfindlichkeit, schwere Sonnenbrände sind die Folge. Sie leiden an trockener Haut, Störungen der Pigmentierung und fehlgebildeten Gefäßen. Später entwickelt sich aus Vorstufen Hautkrebs. Hautveränderungen und viele Operationen führen zu Vernarbung und Entstellung. Auch im täglichen Leben sind die Betroffenen und ihre Familien extrem eingeschränkt: Aktivitäten müssen nahezu vollständig auf den Abend verlegt werden, häufige Arztbesuche stehen an und Schutzmaßnahmen müssen eingehalten werden. Dies führt zu sozialer Isolation und Einsamkeit. Ein ständiger Begleiter ist die Angst vor bösartigen Hauttumoren. Referenzzentrum / Forschung Bei seltenen oder sehr schweren Erkrankungen werden so genannte Referenzzentren gebildet. Dorthin kommen Patienten aus ganz Deutschland zur komplizierten und teuren Diagnostik und Therapie. Die Ärzte des Zentrums an der Tübinger Uni-Hautklinik haben deshalb größte Erfahrung mit XP und können die Diagnose sicher stellen. Zudem wird die Erkrankung erforscht: Die Ergebnisse kommen den Patienten direkt zugute und bringen Erkenntnisse, die auf die Normalbevölkerung übertragbar sind. Zur Behandlung von XP gibt es zwei Enzyme, die den Defekt, der bei den Patienten vorliegt, ersetzen. Diese Enzyme können als Creme aufgetragen werden. Sie reparieren Schäden im Erbmaterial, die durch UV-Licht hervorgerufen werden. Momentan gibt es zwei verschiedene Salben: Die Wirksamkeit der einen Creme gegen Hautkrebs und seine Vorstufen wurde in einer Studie nachgewiesen, an der, neben weiteren Zentren in Deutschland, auch die Arbeitsgruppe von Dr. Berneburg beteiligt war. Es zeigte sich, dass Patienten mit der Creme deutlich weniger Hauttumoren entwickelten. Sie ist in Deutschland noch nicht erhältlich. Auch für die andere Salbe gibt es Studien, die ergaben, dass sich die Schäden teilweise normalisieren. Die direkte Wirkung im Schutz vor Hautkrebs konnte bislang aber nicht nachgewiesen werden. Sie ist in Deutschland erhältlich. Zurzeit entwickeln die Tübinger Wissenschaftler ein Testverfahren, mit dem das Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, vorab bestimmt werden kann. Beitrag von Tina S. [url]http://www.krebs-kompass.de/index.html?http://www.krebs-kompass.de/Krebsnews/article/Hautkrebs/1091836260.html~content[/url] |
| Silverwolf | Zuerst möchte ich gerne sagen, wie bewundernswert ich es finde, wie die Mondscheinkinder" mit ihrem Leben klarkommen. Ich kenne niemanden, der an dieser Krankheit leidet, daher kann ich nicht aus persönlichen Erfahrungen berichten, in welchen Kontakt diese Menschen mit all den anderen stehen, die genüsslich in der Sonne braten. Aber ich denke nicht, dass ich ein Problem mit einem solchen Freund/Freundin hätte. Sicher ist es gewöhnungsbedürftig, weil ja die gemeinsamen Aktivitäten nur bei einer gewissen Tageszeit getätigt werden dürfen - trotzdem kann ich mir eine solche Feundschaft gut vorstellen. |
